Гемофилия является редким тяжелым наследственным заболеванием и проявляется в плохой свертываемости крови и сопутствующих ей осложнениях: кровоизлияниях в суставы, сопровождающихся длительной, иногда нестерпимой болью, кровоизлияниях во внутренние органы и мышцы.

В мире 400 000 человек страдает гемофилией (1 человек на 10 000 населения).

Всемирная федерация гемофилии и Всемирная организация здравоохранения объявили 17 апреля ежегодным Всемирным днем гемофилии. Всемирный день гемофилии призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилией и способствовать улучшению качества их жизни. В Москве уже выросло два поколения молодых людей, для которых гемофилия не приговор, не страх, боль и ужас, а спокойная и нормальная жизнь. У них есть полная уверенность в будущем. Они получают образование, работают, имеют семьи.

 

Организация помощи больным гемофилией может являться примером многолетнего плодотворного сотрудничества Московской службы крови, профессионального сообщества врачей-гематологов и Московской областной региональной организации Общероссийской благотворительной общественной организации инвалидов «Всероссийское общество гемофилии». 

Ежегодно 20 апреля в России отмечается значимый социальный праздник — Национальный день донора. Праздник посвящен донорам — людям, безвозмездно сдающим кровь во благо здоровья и жизни других людей; он посвящен также и врачам, которые проводят забор крови и организуют работу в учреждениях Службы крови. 

  17 апреля 2019 года в 16:00 в ГБУЗ «Морозовская детская городская клиническая больница Департамента здравоохранения города Москвы» состоится торжественное мероприятие «Поделитесь жизнью, сдайте кровь» совместно с Всероссийским обществом гемофилии. Мероприятие посвящено 30-летию Московской областной региональной организация Общероссийской благотворительной общественной организации инвалидов «Всероссийское общество гемофилии». 

В рамках мероприятия состоится награждение Почетных доноров Москвы и корпоративных донорских организаций, оказавших значительный вклад в лечение больных гемофилией. 

  17 апреля 2019 года в 17:00 для больных гемофилией будет организована Школа пациентов «Перспективные препараты для лечения гемофилии. Что нам ждать завтра?» в ГБУЗ Городская клиническая больница имени С.П. Боткина Департамента здравоохранения города Москвы.